MADRID – Op 28 februari viert men ook in Spanje de internationale dag van de zeldzame ziektes (Día de las Enfermedades Raras). Het doel van die dag is het vergroten van het bewustzijn rond bepaalde, onbekende aandoeningen en mensen te helpen die aan een dergelijke ziekte leiden.
De 21e eeuw lijkt nu al de eeuw van de inclusie te worden. Oude categorieën die in de vorige eeuw verdeeldheid zaaiden, gaan overal in de Westerse wereld op de schop. Of het nu om seksualiteit, fysieke verschillen of afkomst gaat, de boodschap is dat iedereen gelijke rechten heeft en niet kan of mag worden gedegradeerd tot een aspect van zijn of haar identiteit. Ook niet wanneer het om zeldzame ziektes gaat.
Ook in Spanje zijn het thema’s die de gemoederen bedaren. In 2020 publiceerde de bekende schrijver Sergio del Molino bijvoorbeeld zijn roman ‘La Piel’ bij uitgeverij Alfaguara. La Piel brengt een historische studie van de huidziekte Psoriasis, een ingrijpende aandoening van de huid, waaraan ook Del Molino zelf lijdt. (Let wel: Psoriasis is geen zeldzame maar een relatief veel voorkomende huidaandoening. We geven dit voorbeeld omdat het boek goed de strijd tegen vooroordelen en angst rond een ziekte weergeeft).
28 februari staat helemaal in het teken van de zeldzame ziektes. Men vraagt er mee begrip voor alle patiënten die aan een dergelijke aandoening leiden. Opdat zij uit de schaduw kunnen treden en zich niet hoeven te schamen voor wat hen overkomt. Niemand kiest er toch voor om ziek te worden? In Spanje zijn er maar liefst 3 miljoen patiënten, verzorgers en familieleden die met een zeldzame ziekte te maken hebben.
Een zeldzame ziekte is een ziekte die minder dan 5 mensen per 10.000 inwoners treft. Men vermoedt dat er zo een 7000 zeldzame ziektes wereldwijd in omloop zijn. Een patiënt met een zeldzame ziekte moet gemiddeld 4 jaar wachten op een diagnose. In 20 % gaat het zelfs om 10 jaar of meer voor die diagnose er komt.