In de Nederlandse media is het verhaal van de 25-jarige Joany Uranka uit Heerlen te lezen. Ze ligt al anderhalf jaar in een ziekenhuis in Barcelona. Wat begon als een zoektocht naar medische hulp voor haar zeldzame ziekte, veranderde in een uitputtende strijd om te overleven. Elke dag vecht ze tegen de pijn, de onzekerheid en het besef dat zonder behandeling haar toekomst uitzichtloos is.
Joany lijdt aan het Ehlers-Danlos-syndroom, een zeldzame bindweefselziekte die haar wervelkolom en nek ernstig instabiel heeft gemaakt. Daarbovenop kampt ze met een aangeboren afwijking aan een nekwervel en een niet herkende breuk. Hierdoor kan zelfs een simpele beweging levensgevaarlijk zijn. Artsen in Barcelona maakten haar duidelijk dat zonder een ingrijpende operatie haar overlevingskansen vrijwel nul zijn.
De oplossing is er wel, maar de prijs is schrikbarend hoog. Joany heeft meerdere risicovolle operaties nodig, waarbij haar wervelkolom met metalen platen moet worden gestabiliseerd. De totale kosten worden geschat op zo’n 200.000 euro, een bedrag dat niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Voor haar familie is dat onbetaalbaar, maar voor Joany is het letterlijk het verschil tussen leven en dood.
Om deze nachtmerrie draaglijk te maken, is een crowdfundingactie gestart. Via de GoFundMe-pagina “Fighting for Joany’s Future” hopen vrienden, familie en betrokkenen voldoende steun te verzamelen om haar de kans te geven die ze zo hard nodig heeft. Daarnaast werd Stichting Headstrong! opgericht, die zich inzet voor financiële hulp en meer bewustwording rond deze zeldzame aandoening.
De redactie van SpanjeVandaag heeft inmiddels 100 euro gedoneerd en hopen dat Joany snel het geld bij elkaar krijgt voor de operatie. We wensen haar veel sterkte en succes.
Ondanks de angst en het verdriet weigert Joany de hoop op te geven. Ze deelt haar verhaal openlijk, omdat ze gelooft dat er mensen zijn die haar willen helpen. Haar grootste wens is simpel: de kans krijgen om te leven, vrij van de pijn en de voortdurende dreiging van verlamming of erger.
Het verhaal van Joany laat zien hoe fragiel het leven kan zijn en hoe afhankelijk je soms wordt van de steun van anderen. Voor haar is solidariteit geen mooi woord, maar de enige sleutel naar een toekomst.
